STATUT
POLSKIEGO STOWARZYSZENIA NARKOLEPSJI
ROZDZIAŁ I
Postanowienia ogólne
§ 1
Stowarzyszenie o nazwie „Polskie Stowarzyszenie Narkolepsji” zwane dalej Stowarzyszeniem jest dobrowolnym, samorządnym i trwałym zrzeszeniem i posiada osobowość prawną.
§ 2
- Terenem działania Stowarzyszenia jest Rzeczypospolita Polska. W przypadku, gdy wymaga tego realizacja celów statutowych Stowarzyszenie może prowadzić działalność poza granicami Polski zgodnie z obowiązującym porządkiem prawnym.
- Siedzibą władz Stowarzyszenia jest Warszawa.
- W celu realizacji swoich zadań Statutowych Stowarzyszenie może zatrudniać pracowników.
- Stowarzyszenie ma prawo powoływania oddziałów terenowych oraz tworzenia innych jednostek organizacyjnych niemających osobowości prawnej, służących realizacji celów Stowarzyszenia.
§ 3
- Stowarzyszenie działa na podstawie przepisów ustawy Prawo o Stowarzyszeniach oraz niniejszego statutu.
- Nadzór nad Stowarzyszeniem sprawuje Prezydent m. st. Warszawy
- Stowarzyszenie zostaje powołane na czas nieokreślony.
§ 4
Stowarzyszenie może być członkiem krajowych i międzynarodowych organizacji o podobnych celach i zasadach działania, z zastrzeżeniem bezwzględnie obowiązujących przepisów prawa.
ROZDZIAŁ II
Cele i sposoby realizacji zadań Stowarzyszenia
§ 5
Celem Stowarzyszenia jest działalność na rzecz pacjentów z narkolepsją oraz popularyzacja wiedzy naukowej na ten temat wśród polskiego społeczeństwa.
§ 6
Sposoby realizacji celów:
- Prowadzenie działalności edukacyjnej wśród personelu medycznego podczas kongresów, konferencji medycznych,
- Zwiększanie świadomości społecznej na temat choroby, jej objawów i metod leczenia poprzez kampanie społeczne, wydawnictwa, media społecznościowe, stronę internetową,
- Stworzenie platformy internetowej dla pacjentów z narkolepsją oraz ich rodzin,
- Doradztwo pacjentom oraz ich rodzinom w zakresie pomocy medycznej, możliwości diagnostycznych i terapeutycznych oraz planowania edukacji i drogi zawodowej,
- Organizowanie spotkań dla pacjentów z narkolepsją oraz ich rodzin w ramach Europejskiego Dnia Narkolepsji/Światowego Dnia Narkolepsji,
- Udział członków Stowarzyszenia w międzynarodowych konferencjach naukowych dotyczących narkolepsji i spotkaniach Stowarzyszeń pacjentów z narkolepsją z innych krajów,
- Działania na rzecz poprawy dostępności nowoczesnego leczenia oraz refundacji leków stosowanych w narkolepsji,
- Prowadzenie okazjonalnej działalności wydawniczej,
- Starania o poprawę warunków hospitalizacji chorych.
Rozdział III. Członkowie Stowarzyszenia
§ 7
- Członkami Stowarzyszenia mogą być osoby fizyczne.
- Stowarzyszenie posiada członków:
- Zwyczajnych,
- Honorowych.
§ 8
- Członkiem zwyczajnym Stowarzyszenia może być każda osoba fizyczna, która złoży pisemną deklarację.
- Przyjęcia nowych członków dokonuje Zarząd uchwałą podjętą nie później niż w ciągu dwóch miesięcy od daty złożenia deklaracji.
§ 9
- Członkiem honorowym Stowarzyszenia może być osoba fizyczna, która wniosła wybitny wkład w działalność i rozwój Stowarzyszenia.
- Członkiem honorowym staje się po przyjęciu uchwały przez Walne Zebranie na wniosek Zarządu albo co najmniej 5 członków Stowarzyszenia.
§ 10
Członkowie zwyczajni mają prawo do:
- biernego i czynnego uczestniczenia w wyborach do władz Stowarzyszenia,
- korzystania z dorobku i wszelkich form działalności Stowarzyszenia,
- udziału w zebraniach, wykładach oraz imprezach organizowanych przez Stowarzyszenie,
- zgłaszania wniosków co do działalności Stowarzyszenia.
§ 11
Członkowie zwyczajni mają obowiązek:
- brania udziału w działalności Stowarzyszenia i w realizacji jego celów,
- uczestniczenia w walnych zebraniach członków,
- przestrzegania statutu i uchwał władz Stowarzyszenia,
- regularnego opłacania składek.
§ 12
Członkowie honorowi nie posiadają biernego oraz czynnego prawa wyborczego, mogą jednak brać udział z głosem doradczym w statutowych władzach Stowarzyszenia, poza tym posiadają takie prawa jak członkowie zwyczajni.
§ 13
- Członkostwo w Stowarzyszeniu ustaje na skutek:
- dobrowolnej rezygnacji pisemnej z przynależności do Stowarzyszenia złożonej na ręce Zarządu,
- wykluczenia przez Zarząd:
- z powodu nieusprawiedliwionego zalegania z opłatą składek członkowskich lub innych zobowiązań, przez okres przekraczający dziewięć miesięcy,
- z powodu rażącego naruszenia zasad statutowych, nieprzestrzegania postanowień i uchwał władz Stowarzyszenia,
- ze względu na brak przejawów aktywnej działalności na rzecz Stowarzyszenia.
- utraty praw obywatelskich na mocy prawomocnego wyroku sądu,
- śmierci członka
- Od uchwały Zarządu w sprawie pozbawienia członkostwa w Stowarzyszeniu przysługuje odwołanie do Walnego Zebrania Członków w terminie 14 dni od daty doręczenia stosownej uchwały. Odwołanie jest rozpatrywane na najbliższym Walnym Zebraniu Członków. Uchwała Walnego Zebrania jest ostateczna.
Rozdział IV
Władze Stowarzyszenia
§ 14
Władzami Stowarzyszenia są:
- Walne Zebranie Członków,
- Zarząd Stowarzyszenia,
- Komisja Rewizyjna.
§ 15
- Władze Stowarzyszenia wybierane są przez Walne Zebranie Członków w głosowaniu jawnym zwykłą większością głosów. Walne Zebranie może zdecydować o przeprowadzeniu głosowania tajnego.
- W razie, gdy skład władz Stowarzyszenia ulegnie zmniejszeniu w czasie trwania kadencji, uzupełnienie ich składu może nastąpić w drodze kooptacji, której dokonują pozostali członkowie organu, który uległ zmniejszeniu. W trybie tym można powołać nie więcej niż połowę składu organu.
§ 16
Uchwały wszystkich władz Stowarzyszenia zapadają w głosowaniu jawnym zwykłą większością głosów.
§ 17
Kadencja wszystkich wybieralnych władz Stowarzyszenia trwa 5 lat.
Walne Zebranie Członków
§ 18
- Najwyższą władzą Stowarzyszenia jest Walne Zebranie Członków.
- Walne Zebranie może być zwyczajne i nadzwyczajne.
- Zwyczajne Walne Zebrania zwołuje Zarząd raz w roku, jako sprawozdawcze, i co pięć lat, jako sprawozdawczo-wyborcze, zawiadamiając członków o jego terminie, miejscu i proponowanym porządku obrad co najmniej na 14 dni przed terminem Walnego Zebrania. Jeśli na zebraniu nie ma wymaganego kworum, zwołuje się zebranie w drugim terminie nie później niż w ciągu miesiąca od dnia zwołania Walnego Zebrania Członków.
- Walne Zebranie obraduje wg uchwalonego przez siebie regulaminu obrad.
- Nadzwyczajne Walne Zebranie zwołuje Zarząd:
- z własnej inicjatywy,
- na żądanie członków Komisji Rewizyjnej,
- na pisemny wniosek co najmniej 1/3 ogólnej liczby członków zwyczajnych Stowarzyszenia.
- Nadzwyczajne Walne Zebranie powinno zostać zwołane przed upływem 21 dni od daty zgłoszenia wniosku lub żądania i obradować nad sprawami, dla których zostało zwołane
§ 19
Do kompetencji Walnego Zebrania należy:
- określenie głównych kierunków działania i rozwoju Stowarzyszenia,
- uchwalanie zmian statutu,
- wybór i odwoływanie wszystkich władz Stowarzyszenia,
- udzielanie Zarządowi absolutorium na wniosek Komisji Rewizyjnej,
- rozpatrywanie i zatwierdzanie sprawozdań władz Stowarzyszenia,
- rozpatrywanie odwołań od uchwał Zarządu,
- podejmowanie uchwały o rozwiązaniu Stowarzyszenia i przeznaczeniu jego majątku,
- podejmowanie uchwał w sprawie nadania członkostwa honorowego.
- Obrady Walnego Zebrania mogą się odbywać zdalnie za pomocą multimediów tj. narzędzi videokonferencyjnych przykładowo takich jak cyfrowe łącza telefoniczne, Skype, Zoom Teams, Messanger lub analogicznych bieżąco dostępnych narzędzi i łącz telekomunikacyjnych. Za pomocą multimediów mogą być podejmowane wszystkie decyzje zgodnie z uprawnieniami przysługującymi Walnemu Zebraniu.
- Wideokonferencja może odbywać się w czasie rzeczywistym w trakcie dwustronnej komunikacji, w ramach której członkowie mogą wypowiadać się przebywając w miejscu innym niż miejsce obrad wskazane przez Stowarzyszenie. Jedno z lokalizacji będzie znajdować się w siedzibie Stowarzyszenia lub w innym miejscu na terenie Rzeczypospolitej, na które wszyscy członkowie wyrażą zgodę.
- W trakcie wideokonferencji dodatkowo członkowie przebywający w miejscu innym niż miejsce obrad mogą wypowiadać się w toku obrad. Prezes Stowarzyszenia wskaże miejsce, w którym faktycznie będą przebywać prowadzący zgromadzenie oraz protokolant.
- Odbycie zgromadzenia przy wykorzystaniu środków komunikacji elektronicznej podlega zaprotokołowaniu. Protokół sporządzony w trybie videokonferencji jest zapisem audio-wideo, wraz z transkrypcją, uchwał elektronicznych –nośnik wraz z zapisem audio – video, dowodami zwołania Zgromadzenia oraz listą głosujących przy wykorzystaniu środków komunikacji elektronicznej.
Zarząd Stowarzyszenia
§ 20
- Zarząd jest powołany do kierowania całą działalnością Stowarzyszenia zgodnie z uchwałami Walnego Zebrania Członków, a także reprezentuje Stowarzyszenie na zewnątrz.
- Zarząd składa się z 1-3 członków, w tym prezesa wybieranego na pierwszym posiedzeniu zarządu oraz skarbnik.
- W głosowaniu przy równej liczbie głosów, decydujący głos przypada Prezesowi Zarządu.
§ 21
Do kompetencji Zarządu należy:
- kierowanie bieżącą pracą Stowarzyszenia,
- realizowanie uchwał Walnego Zebrania,
- zarządzanie majątkiem Stowarzyszenia,
- planowanie i prowadzenie gospodarki finansowej,
- reprezentowanie Stowarzyszenia na zewnątrz i działanie w jego imieniu,
- przyjmowanie i wykluczanie członków Stowarzyszenia,
- zwoływanie Walnego Zebrania,
- ustalanie wysokości składek członkowskich.
- Obrady Zarządu mogą się odbywać zdalnie za pomocą multimediów tj. narzędzi videokonferencyjnych przykładowo takich jak cyfrowe łącza telefoniczne, Skype, Zoom Teams, Messanger lub analogicznych bieżąco dostępnych narzędzi i łącz telekomunikacyjnych. Za pomocą multimediów mogą być podejmowane wszystkie decyzje zgodnie z uprawnieniami przysługującymi Zarządowi.
- Wideokonferencja może odbywać się w czasie rzeczywistym w trakcie dwustronnej komunikacji, w ramach której członkowie mogą wypowiadać się przebywając w miejscu innym niż miejsce obrad wskazane przez Stowarzyszenie. Jedno z lokalizacji będzie znajdować się w siedzibie Stowarzyszenia lub w innym miejscu na terenie Rzeczypospolitej, na które wszyscy członkowie wyrażą zgodę.
- W trakcie wideokonferencji dodatkowo członkowie przebywający w miejscu innym niż miejsce obrad mogą wypowiadać się w toku obrad. Prezes Stowarzyszenia wskaże miejsce, w którym faktycznie będą przebywać prowadzący posiedzenie oraz protokolant.
- Odbycie posiedzenia przy wykorzystaniu środków komunikacji elektronicznej podlega zaprotokołowaniu. Protokół sporządzony w trybie videokonferencji jest zapisem audio-wideo, wraz z transkrypcją, uchwał elektronicznych –nośnik wraz z zapisem audio – video, dowodami zwołania posiedzenia oraz listą głosujących przy wykorzystaniu środków komunikacji elektronicznej.
Komisja Rewizyjna
§ 22
- Komisja Rewizyjna powołana jest do sprawowania kontroli nad działalnością Stowarzyszenia.
- Komisja Rewizyjna składa się z 3 członków w tym przewodniczącego wybieranego na pierwszym posiedzeniu komisji.
- Posiedzenia Komisji Rewizyjnej odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz w roku. Posiedzenia Komisji zwołuje przewodniczący.
§ 23
Do kompetencji Komisji Rewizyjnej należy:
- kontrola całokształtu działalności Stowarzyszenia,
- ocena pracy Zarządu, w tym corocznych sprawozdań i bilansu,
- składanie sprawozdań na Walnym Zebraniu Członków wraz z oceną działalności Stowarzyszenia i Zarządu Stowarzyszenia,
- wnioskowanie do Walnego Zebrania Członków o udzielanie absolutorium Zarządowi,
- wnioskowanie o odwołanie całego Zarządu w razie jego bezczynności lub bezczynnego członka Zarządu,
- wnioskowanie o zwołanie Nadzwyczajnego Walnego Zebrania Członków.
- zwoływanie Walnego Zebrania Członków w razie niezwołania Walnego Zebrania Członków przez Zarząd w określonym terminie
Rozdział V. Majątek i gospodarka finansowa
§ 24
- Źródłami majątku Stowarzyszenia są:
- składki członkowskie,
- darowizny, zapisy i spadki, środki pochodzące z ofiarności publicznej,
- dotacje, subwencje, udziały, lokaty
- dochody z majątku stowarzyszenia,
- Stowarzyszenie prowadzi gospodarkę finansową zgodnie z obowiązującymi przepisami.
- Decyzje w sprawie nabywania, zbywania i obciążania majątku Stowarzyszenia podejmuje Zarząd.
Sposób reprezentacji
§ 25
Do składania i przyjmowania oświadczeń woli w imieniu Stowarzyszenia, w przypadku Zarządu wieloosobowego, uprawnieni są dwaj członkowie Zarządu łączni.
Rozdział VI. Postanowienia końcowe
§ 26
Uchwałę w sprawie zmiany statutu Stowarzyszenia podejmuje Walne Zebranie Członków zwykłą większością głosów, w obecności przynajmniej połowy członków uprawnionych do głosowania.
§ 27
- Uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia podejmuje Walne Zebranie Członków zwykłą większością głosów przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania.
- Podejmując uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia, Walne Zebranie Członków określa sposób jego likwidacji oraz przeznaczenia majątku Stowarzyszenia.
Statut przyjęto uchwałą w dniu 19.05.2022 r.